ARTIGO 3. O ALZHEIMER. CAROLINA PATIÑO FREIRE. EDUCADORA SOCIAL INCLUSION.

Introdución

A demencia coñecida como Alzheimer é un trastorno neurolóxico dexenerativo. Xunto á SIDA é unha das enfermidades de máis incidencia neste século, afectando a millóns de persoas en todo o mundo.

Maila os grandes esforzos que aúnan psicólogos, neurólogos e outros especialistas, aínda se lle clasifica como un “síndrome” ou conxunto de síntomas que se van manifestando na persoa, posto que só se coñecen as consecuencias da devastadora intrusión que sofre o noso cerebro, non as causas.

Tampouco hai uniformidade na aparición dos síntomas e con todo todas teñen algo en común: o deterioro acelerado dos procesos de memoria, sendo na súa maioría, aínda que non os únicos, os da memoria operativa.

¿Que é a memoria ?

Todos temos o concepto de memoria como unha especie de almacén enorme onde gardamos todo o que vivimos (memoria episódica), as persoas que coñecemos (memoria de caras), as cancións que escoitamos algunha vez, gustáronnos ou non, as sobremesas que nos ensinou a facer a avóa (memoria procedimental). Pero esa “definición”, xeneralizada soamente define unha parte da memoria, a que chamamos comúnmente; memoria a longo prazo.

Este grande armario que é o noso cerebro, garda o noso pasado facéndonos ser como somos, e dándonos a oportunidade de acceder a os nosos recordos para poder decidir sobre o noso futuro. Está clasificado coidadosamente dunha forma un tanto aloucada pero efectiva. Poñemos etiquetas a momentos das nosas vidas. Clasificamos ás persoas. Organizamos o noso tempo entre as diferentes actividades e gardamos nun cartafol diferente os recordos relacionados con cada unha delas.

Se buscamos a unha persoa estará multiplicada por mil na nosa mente, por cada un dos momentos que compartiu connosco, por todas as situacións, dentro dos cartafois doutras persoas que tamén a coñecen, dentro desa canción que cantastedes xuntos. Así que cada vez que vemos, aínda que sexa de lonxe a esa persoa, sacamos eses recordos e os ollamos enriba da mesa, case sen querer, pero sen poder evita-lo e revivimos por un instante o pasado.

Cando acudimos a o traballo, cando vemos a tele, cando choramos, cando miramos a o ceo e buscamos a forma das nubes, abarrotamos a mesa da nosa mente con miles de cartafois que miramos e ollamos ás veces con entusiasmo e outras con desgana en busca de referencias que nos sitúen no espazo, no tempo, na nosa mente con todo o que temos a o noso redor, coa realidade.
Cando somos pícaros, o diminuto bibliotecario que temos dentro desordena os cartafois, os ollea, fai recortables coas imaxes e proba a intertroca-los títulos. Xoga e ri como o neno que é. Experimenta co mundo e aprende, absorbe como unha esponxa todo o que pode para logo almacena-lo, non sabe onde, non sabe porqué nalgún pequeno recuncho da nosa mente.

Segundo imos crecendo, o noso pequeno bibliotecario madura e revisa todo o que anteriormente almacenouse sen xeito nin dereito, sen orde nin concerto e vai impoñendo as súas normas para transformar o que eran breves percepcións en ideas formadas, leis sobre o mundo. Vai poñendo puntos en común para poder formar cartafois novos segundo o seu criterio. Ten moito camiño por percorrer. Ten aínda moita vida por vivir.

Na madurez, a orde desordenada impera no noso pequeno almacén. O noso eu interior teno todo controlado e nunhas décimas de segundo, se lle deixas, móstrache o que queiras. Dez cousas, mil, un millón. Ten experiencia e coñece o que ten que facer. É eficiente e ordenado, metódico e coidadoso.

Pasa o tempo, e non pasa en balde, e as canas crecen na nosa cabeza mentres dentro, o noso bibliotecario está cansado, esgotado de toda unha vida de duro traballo. Xa non é tan rápido. Xa non é tan áxil como antes. Ás veces traspapela recordos e logo non sabe onde os deixou. A mesa éncheselle de papeis que non sabe a onde van e ás veces non alcanza algúns cartafois que lle quedan demasiado lonxe. A memoria envellece connosco.
Pero xa dixemos que esta era só unha parte da memoria, a memoria a longo prazo. Hai outra parte igual de importante, a memoria operativa.

¿Que é a memoria operativa?

Esa mesa onde o bibliotecario mostraba os nosos recordos é a memoria operativa. Pese a ser chamada memoria, non almacena información, senón que nos mostra a información, tanto a que vén de dentro, dos nosos cartafois, como a que vén de fóra, dos nosos sentidos.
Continuamente percibimos detalles, estamos abarrotados de sons, de cores que nos rodean e de formas que ocupan un espazo. Nós tamén ocupamos un espazo.

Todo isto é captado polos nosos sentidos, que, a modo de micrófonos, cámaras, non deixan de gravar todo o que ven e oen, sen distinción entre o afastado e o próximo, o feble e o intenso: nada é descartado. Diso encárgase o filtro que vén despois. Recibe as imaxes e os sons e coma se dun xefe de persoal se tratáse, manda aos seus subordinados, o descodificador visual e o descodificador verbal que lle dean inmediatamente todos os datos que poidan.

O operador recibe un informe do que é importante e o que non, ao que hai que prestar atención e o que non a merece, que quere dicir as mensaxes que nos recibimos.

Agora presenta o informe sobre unha mesa que xa nos resulta coñecida e un vello bibliotecario ollea o informe con interese. Contrasta os datos cuns cartafois e arquivos desgastados polo tempo e o uso e decide se quedarse con ese informe, fotocopia-lo e incluílo nalgúns cartafois ás que lle virían ben máis datos. Se non é así, xa o tirará cando recolla, nuns poucos segundos.
Tódolos días, a cotío, sen descansar. A nosa mente traballa sen que o saibamos, pero só nos damos conta cando eventualmente esquecemos as cousas que nos din ou deixamos os utensilios en lugares inadecuados. Xa non recoñecemos aos nosos amigos pola rúa. Algo empeza a fallar.

O Alzheimer

O operario analiza toda esa información que chega e presenta o informe, pero cando se dá a volta, a mesa está rachada, tirada no chan partida en dous.

O vello bibliotecario loita por ordenar eses papeis esparcidos polo chan, pero non dá abasto, non ten onde deixalos. O operario quere darlle unha cara para recoñecer, por se el nos seus arquivos pode atopar algo sobre ela, pero non hai modo de facerlla chegar. Os cartafois terán seguramente toda a información que necesite, pero a mesa segue rota e el segue de pé diante dela, sen saber que facer co seu informe, sen saber para que o fixo nin onde deixalo agora que non llo pode dar a ninguén.

O tempo pasa e o operario foi amontoando diante da mesa rota todos eses informes que esperan unha revisión. Algúns ata deberían pasar á biblioteca, á súa entender parecen importantes: A boda da súa filla, o seu neto xa non ten 5 anos, senón 10, morreu a súa muller. Isto debería ser clasificado e ordenado. ¿Que clase de caos está sucedendo eiquí?

O bibliotecario vén e vai e intenta remontar a mesa como pode, pero sempre se lle volve a caer e el desfaise en sollozos: ¿é que non é capaz de traballar sen ela? parece que non.
Todo foi de mal a peor dende que ocorreu a terrible desgraza: non se actualizaron os arquivos, ás veces necesita información que non está dispoñible, pérdese nos sitios que antes adoitaba, ¡non ten os planos! ¿Como saber por onde ten que ir?
Non recoñece a persoas que viu todos os días. Todo parécelle máis escuro e gris. As cousas non teñen sabor e as frases non teñen sentido. Cando quere dicir algo, non sabe que dicir nin que palabras elixir, están todas aí, esperando ser collidas, lidas e utilizadas, pero ese maldito bibliotecario non fai máis que mirar a mesa impotente, esa mesa rachada que algo quebrou sen previo aviso. Ese algo se chama Alzheimer e esta é a forma en que actúa no cerebro dos que son atacados por él.

Síntomas do Alzheimer

Vai minando o cerebro aos poucos, destruíndo a memoria operativa, como as termitas á madeira, minando o propio eu ata deixa-lo reducido á nada. É difícil de comprender para os que o padecen.

Cada vez exprésanse con máis lentitude, cada vez cústalles máis falar. Son torpes, lentos, deixan de recoñecer os lugares, os obxectos, as persoas. Non son capaces de aprender nada novo e parecen ancorados no pasado, aos poucos vanse volvendo apáticos, a comida sábelles agre, cando sabe a algo, porque ata os seus pratos preferidos perden o sabor. Aos poucos deixan de poder comprender a linguaxe en si mesmo, aos poucos a contorna vaise volvendo gris.

A velocidade e as manifestacións desta demencia son variables dun suxeito a outro, pero por norma xeral viuse como os suxeitos máis novos aos que a enfermidade aborda avanzan cara ao deterioro con máis rapidez que os máis anciáns.
Como norma xeral, podemos establecer varias etapas ou niveis de deterioro; e puidéronse describir con máis detalle pola GDS (Escala de deterioro global) descrita no ano 1982 por Barry Reisberg e os seus colaboradores do Centro Médico da Universidade de Nova York. A escala divide en 7 fases o avance da enfermidade desde a situación dun suxeito normal ata os estadios finais:

GDS 1 sería a capacidade cognitiva dun suxeito normal.
GDS 2: Capacidade normal con pequenos sucesos de esquecementos, por exemplo, esquecemento dun plan establecido, de onde se deixou un utensilio de utilización frecuente ou dun nome de persoa moi coñecido. É a situación dun suxeito normal de avanzada idade.

GDS 3: Perda de capacidade para aplicar coñecementos xa adquiridos a situacións pouco frecuentes, menos retención do normal, impulsividade e manexo da situación evitando o razonamiento e tomas de decisións sen estudar as posibilidades, non recordar nomes de persoas coñecidas recientemente, problemas para concentrarse, problemas para evocar palabras.
GDS 4: Erro en actividades relacionadas co significado das frases máis longas e complexas e de palabras inhabituais, sobor de todo nas abstractas, erro no coñecemento dos sucesos acaecidos recentemente, primeiros problemas para administrar o diñeiro.
GSD 5: O suxeito xa non é capaz de almacenar na memoria sucesos novos e polo tanto non recorda ningún dos trocos importantes dos derradeiros tempos nin os nomes de persoas coñecidas nin familiares. Certa desorientación do tempo e lugar onde se atopa en cada intre.

GSD 6: Non lembra ningún dos acontecementos recentes e o pasado ten enormes lagoas e parece desorganizado. É incapaz de facer tarefas mentais complexas e ata lle pode supoñer unha dificultade contar ata 10. Xa son manifestos os trocos no seu humor, estado de ánimo, apatía e /ou ansiedade. Pode mostrar algúns accesos de paranoia e alucinacións.

GSD 7: O paciente vai perdendo aos poucos as capacidades cognitivas e ata as do fala chegando a balbucear sons inintelixibles. O corpo parece terse desconectado totalmente do cerebro.

Perdas no área da linguaxe

Pese a que non existe uniformidade no desenvolvemento da enfermidade e na aparición dos seus síntomas, si que a hai na orde en que vai perdendo a capacidade de expresarse debido a que a capacidade da memoria operativa vese comprometida sendo esta a encargada de descifrar a linguaxe que oímos do noso entorno.
Nunha primeira fase empézase a padecer unha “anomia” ou tamén chamada afaxia nominal, que consiste no non acceso da persoa a determinados nomes propios e comúns, sabendo este o que quere expresar. É o típico fenómeno de ter algo na punta da lingua. A fala vólvese confusa porque o paciente utiliza circunloquios explicativos para determinar a palabra que quere expresar.
Máis adiante comézase a non entender frases complexas como as que non teñen o suxeito ou o obxecto incluído nela, ou cando se expresan varias frases xustapostas.

Logo o doente comeza progresivamente a non entender ningunha mostra de linguaxe. Isto é progresivo e, sabendo que na comprensión da linguaxe máis do 50% do entendemento é aportado pola nosa propia mente que “imagina” o que outras persoas queren dicirnos, o suxeito empeza a volverse caótico e paranoico xa que cada vez ten que inventar máis da súa parte para chegar a entender algo e, as sías elucubracións cada vez son máis estranas, ata chegar a interpretar voces que non chega a entender ben como amenazantes.

Aos poucos a fala do paciente vaise convertendo nun balbuceo inintelixible ata chegar ao mutismo total. Isto débese principalmente ao feedback que non recibe a persoa sobre se mesmo. É dicir, toda persoa cando fala, á vez escóitase e autorregula o que di pola información que escoita de si mesmo. Cando un non é capaz de entender nada do que lle din, tampouco é capaz de entender o que el mesmo di, polo que non é capaz de regularse e corrixirse e emite frases sen sentido nun principio, para logo pasar a sons inconexos que nin sequera forman palabra. O doente non é consciente disto.

Terapia da linguaxe

A terapia logopédica nestes casos vai encamiñada a preservar o maior tempo posible as capacidades cognitivas en xeral e da linguaxe especialmente o maior tempo posible para conservar a integridade da persoa.

Hai varios conceptos que se deben recalcar neste tipo de traballo para que se consiga rendemento e son:

-Mirar sempre aos ollos cando se dirixa ao enfermo e asegurarse de que este pode verlle, posto que deste xeito a mensaxe é máis claro e o movemento dos beizos axudaralle a interpretar as palabras que dicimos.

-Eliminar elementos distractores como o ruído de fondo ou obxectos presentes na mesa de traballo, xa que deste xeito pode focalizar mellor a atención na tarefa.

-Axudar a cotió á comunicación sempre que sexa posible, así cando o paciente empezou a non entender a fala, axudarlle cunha linguaxe de signos complementario e sempre antes de que non lle sexa posible falar, ensinarlle a utilización dun taboleiro de comunicación que lle sirva para cando non poida comunicarse oralmente. Hai que anticiparse ás súas necesidades, posto que logo terá a memoria tan danada que non lle será posible aprendelo.

-Utilizar reforzos de todos os sentidos para un “aprendizaxe global”, xa que se a información chégalle simultáneamente por varios dos sentidos, o sinal entrante no seu cerebro vese reforzada positivamente e é máis doado que comprenda a mensaxe e que este permaneza na memoria. Tamén para reforzar a memoria a longo prazo e a permanencia de novos datos nela relacionarase todos os novos conceptos co que xa sabe o paciente, polo que sempre é interesante saber a historia, o pasado, as persoas que coñece, os seus gustos e afeccións, xa que así nos será máis doado relacionar o presente co pasado.

A terapia non se debe centrar só en seguir avanzando na aprendizaxe, senón en reforzar o apreso continuamente, xa que vale a pena saber poucas cousas pero ben aprendidas que moitas pero que lle sexan doadas de esquecer.

O doente pode memorizar moitas cousas e todas seranlle útiles, pero hai que recordar que el ten os seus propios intereses e gustos que non son os nosos, polo que adaptándonos ás súas afeccións aprenderá máis rápido e realmente tomarémoslle en conta como persoa, non soamente como doente.

Sempre hai que ter unha relación constante co resto de profesionais que lle atenden, comunicando calquera tipo de troco, xa sexa positivo ou negativo na evolución da enfermidade.

Bibliografía

*Boada i Rovira M, Tárrega Mestre L. Alzheimer: A memoria está nos bicos. 2002.

*González Mas R. Enfermedad de Alzheimer. Clínica tratamento e rehabilitación. 2000.

* Losada-Baltar A, Izal-Fernández de Trocóniz M, Montorio-Cerrato I et al. Eficacia diferencial das intervencions psicoeducativas para coidadores de familiares con demencia. Rev Neurol. 2004;38(8):701-708.

* Enfermidade de alzheimer : 100 preguntas máis correntes (2000). Agüera Ortiz, Luis F. ; Martín Carrasco, Manuel ; Durante Molina, Pilar . Editor: Edimsa (Editores Médicos, S.A.)